Świadczenie wspierające miało być przełomem dla osób w najtrudniejszej sytuacji, a tymczasem coraz częściej staje się testem cierpliwości, którego część chorych po prostu nie przechodzi. W Skierniewicach ta historia ma imię i datę. Hania Barczak zmarła 10 stycznia 2026 roku a komisję, która miała ocenić jej potrzeby, wyznaczono dopiero na wiosnę. Jej mama mówi dziś wprost, że urzędowi może już tylko podać inny adres. I właśnie w tym miejscu widać, jak bardzo idea rozmija się z praktyką.
- Przeczytaj także: 6-latek zadzwonił na 112. To jedno zdanie poderwało służby z 3 miejscowości. Rozegrał się dramat
Na papierze system obiecuje szybkie wsparcie, jednak w rzeczywistości kolejka potrafi trwać miesiącami. A gdy czas jest najcenniejszy, procedury okazują się bezlitosne.
Diagnoza, która zmienia wszystko. Hania usłyszała o mięsaku Ewinga
Hania była zdrową, aktywną nastolatką. Zaczęło się niewinnie, bo od bólu kolana, a potem lekkiej opuchlizny uda. Dopiero rezonans pokazał skalę problemu. Guz miał oplatać kość udową i mieć ponad 20 centymetrów, a 19 lutego 2025 roku padła diagnoza: mięsak Ewinga kości udowej, czyli wysoce złośliwy nowotwór kości, który najczęściej dotyka dzieci i młodzież. W tej chorobie wiele zależy od tego, czy są przerzuty, jednak w przypadku Hani los szybko okazał się wyjątkowo okrutny.
Mama dziewczyny opisuje, że po biopsji guz zaczął rosnąć „w oczach”, a ból stał się nie do wytrzymania. Potem była chemioterapia, radioterapia i ciężka operacja, bo we wrześniu 2025 roku lekarze wymienili całą kość udową i fragment biodra na endoprotezę. Przez moment wyglądało, że organizm wraca do równowagi, jednak pojawiły się bóle w klatce piersiowej i gorączka. Wkrótce okazało się, że to nie reakcja na implant, lecz przerzuty, które uderzyły m.in. w płuca, wątrobę i kości czaszki.
Leczenie trwało do końca, ale państwo działało wolniej niż choroba
Gdy badanie PET potwierdziło skalę rozsiewu, Hania trafiła do ośrodka prowadzącego immunoterapię w ramach badań klinicznych. Mama mówi, że badania były tak bolesne, iż przypominały tortury, mimo znieczulenia. Przez chwilę były oznaki cofania się zmian, ale jednocześnie w innych miejscach choroba przyspieszała, a stan zapalny wyniszczał organizm. Jesienią program przerwano, a rodzina zdecydowała się na płatną chemię w tabletkach. Wtedy nowotwór zdążył już zaatakować szpik i dał przerzuty do mózgu. Miesiące uciekały, a formalności dopiero się zaczynały.
To w tym punkcie pojawia się pytanie, które wraca jak echo. Co robi system, gdy pacjent nie ma czasu czekać?
Świadczenie wspierające miało ratować budżet, a stało się kolejną walką
W przypadku Hani trudno było mieć wątpliwości, że potrzebuje wsparcia. Była ciężko chora, leczenie pochłaniało ogromne pieniądze, a mama zrezygnowała z pracy, żeby być przy dziecku. Jednak procedury ruszały powoli. Najpierw rodzina składała wniosek o orzeczenie o niepełnosprawności, a w chorobie nowotworowej kości wydawał się to oczywisty kierunek. Mimo to początkowo przyznano stopień umiarkowany, więc konieczne było odwołanie, a dopiero potem pojawił się stopień znaczny. Całość trwała, terminy się przesuwały, a czas działał na korzyść tylko jednej strony.
Sytuację skomplikowały 18. urodziny Hani. Według relacji mamy, wraz z pełnoletnością chora „zaczyna od zera”, bo nie ma automatycznego przejścia uprawnień. Każde świadczenie wymaga nowego wniosku, nawet jeśli dokumentacja i orzeczenie już istnieją. W praktyce oznaczało to kolejne formularze, kolejne kolejki i kolejne tygodnie, które dla pacjentki w trakcie chemioterapii miały zupełnie inną wartość.
Formularze, pliki i komisja „na wiosnę”. Rodzina usłyszała termin, który brzmiał jak wyrok
W lipcu 2025 roku mama złożyła wniosek o świadczenie wspierające do wojewódzkiego zespołu. Opisuje formularz jako rozbudowany i pełen pytań, które nie pasują do realiów choroby nowotworowej, a do tego całość wymaga obsługi online i wielokrotnego skanowania dokumentów. Potem przez miesiące nie działo się nic, aż w październiku przyszło wezwanie do uzupełnienia braków formalnych, w tym żądanie potwierdzenia, że matka jest opiekunem własnego dziecka. Następnie pojawiły się kłopoty techniczne, bo urzędniczka nie mogła otworzyć plików JPG i poprosiła o konwersję na PDF.
Najbardziej uderzający był jednak termin komisji, bo według relacji mamy wyznaczono go dopiero na wiosnę 2026 roku. A wtedy Hania już walczyła o oddech.
„Moje dziecko tego nie dożyje” – wspomina mama Hani, Sylwia Barczak. Urzędniczka odpowiedziała: „trzeba próbować”.
W tym momencie rodzina uznała, że dalsza walka o formalną ścieżkę jest bez sensu, bo choroba nie czeka na kalendarz urzędu.
„Rzeczpospolita zbiórkowa”. Koszty rosły, a państwowe wsparcie stało w miejscu
Mama Hani mówi, że bez wsparcia bliskich, zbiórek i pomocy obcych ludzi rodzina mogła nie przetrwać. Wspomina o wydatkach rzędu kilkuset złotych dziennie na leki, a do tego dochodziły specjalistyczne posiłki, dieta i dojazdy. W tej perspektywie świadczenie wspierające nie było dodatkiem, tylko realną deską ratunku. Jednocześnie pojawia się pytanie o sens osobistego stawiennictwa chorego przed komisją w przypadkach, gdzie diagnoza i rokowania są jednoznaczne, a dokumentacja medyczna kompletna.
„Jeśli urząd dostaje na piśmie diagnozę: ‘nowotwór złośliwy kości, 10 proc. szans na przeżycie’, to świadczenie powinno być przyznawane natychmiast. Bez komisji, bez formularzy, bez absurdalnych pytań o mycie zębów”.
https://www.facebook.com/RSCskc/posts/dotar%C5%82a-do-nas-smutna-informacja-nie-%C5%BCyje-hania-barczak-19-latka-chorowa%C5%82a-na-mi/1460813179385894/
Kolejki są systemowe. Oficjalnie decyzje potrafią trwać nawet 10 miesięcy
Problem nie dotyczy jednego miasta czy województwa. Z podanych danych wynika, że czas oczekiwania na decyzję w sprawie świadczenia wspierającego bywa regionalnie zróżnicowany i potrafi wynosić od 3 do 10 miesięcy. W części regionów średnie oczekiwanie na komisję liczono w setkach dni, a w tle rosła skala całego programu, bo do zespołów wojewódzkich miało wpłynąć około 847 tys. wniosków, z czego ponad 60 proc. miało dotyczyć osób starszych. Jednocześnie z każdym rokiem poszerza się grupa uprawnionych, bo próg punktów wymaganych do otrzymania świadczenia spadał, a to napędza kolejne zgłoszenia.
Samo świadczenie jest liczone jako procent renty socjalnej i według przedstawionych wartości w 2026 roku może sięgać maksymalnie 4327 zł, a wypłaty są waloryzowane. Problem w tym, że dla części chorych najpierw trzeba doczekać komisji, potem decyzji, a dopiero na końcu uruchamia się wypłata. W praktyce to właśnie kolejność zabija sens „wsparcia”.
Sedno jest na końcu. „Pozostaje mi podać urzędowi nowy adres Hani”
Hania zmarła 10 stycznia 2026 roku. Komisja miała odbyć się dopiero wiosną. Mama dziewczyny podsumowała to jednym zdaniem.
„Pozostaje mi jedynie podać urzędowi nowy adres Hani: sektor F XXI, rząd 8, kwatera 3, cmentarz”.
Historia Hani pokazuje, że świadczenie wspierające, które miało reagować na realne potrzeby osób ciężko chorych, w praktyce często przegrywa z czasem. Gdy procedury trwają miesiącami, a decyzje zapadają po długim oczekiwaniu, pomoc przestaje być wsparciem, a staje się formalnością, na którą część rodzin zwyczajnie nie może już czekać.
Źródło: Business Insider Polska
